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TRASTORNOS
DEL ESPECTRO AUTISTA
Los trastornos del espectro autista
(TEA) son un grupo de discapacidades del desarrollo provocadas
por una anomalía en el cerebro. Las personas con TEA
tienden a tener problemas sociales y de comunicación.
También son propensas a ciertas conductas repetitivas
y no quieren cambios en sus actividades diarias. Además,
muchas personas con TEA aprenden, prestan atención y
reaccionan ante diferentes sensaciones de manera inusual. Los
TEA comienzan en la infancia y perduran durante toda la vida
de una persona.
La siguiente sección de
preguntas y respuestas lo ayudarán a aprender más
acerca de los TEA.
Algunos síntomas de los
TEA
Como lo indica su nombre, los "trastornos
del espectro autista" abarcan una amplia variedad de conductas
y destrezas. Las personas que tienen TEA, al igual que todo
el mundo, difieren ampliamente en la maneara como actúan
y en lo que pueden hacer. Nunca dos personas con TEA tendrán
los mismos síntomas. Un síntoma puede que sea
leve en una persona y grave en otra. A continuación se
indican algunos tipos de problemas y conductas que podría
tener un niño o un adulto con TEA.
Destrezas sociales: Es probable
que las personas con TEA no interactúen con otras personas
de la misma manera como lo hace la mayoría de la gente,
o que sencillamente no les interesen otras personas. Es probable
que las personas con TEA no establezcan contacto visual o es
posible que quieran que las dejen solas. Puede que les cueste
entender los sentimientos de otras personas o hablar de sus
propios sentimientos. Es posible que a los niños con
TEA no les guste que los carguen o los abracen, o permiten que
los abracen solamente cuando ellos quieren. Pareciera que algunas
personas con TEA no se dan cuenta de que otras personas tratan
de hablarles. Otros pueden estar muy interesados en otras personas,
pero no saben cómo hablarles, jugar o establecer contacto
con ellas.
Habla, lenguaje y comunicación: Cerca del 40% de los
niños con TEA no hablan del todo. Otros tienen ecolalia,
es decir, repiten lo que se les dice. Es posible que repitan
las palabras inmediatamente después de haberlas oído
o más tarde. Por ejemplo, si usted le pregunta a alguien
con TEA "¿quieres jugo?", esa persona repetirá
"¿quieres jugo?" en lugar de contestar la pregunta.
También es posible que una persona repita una propaganda
que oyó en la televisión hace algún tiempo.
Puede que las personas con TEA no entiendan gestos como decir
"adiós" con la mano. Es probable que digan
"Yo" cuando quieren decir "Tú" y
viceversa. Es posible que sus voces sean monótonas y
pareciera que no pueden controlar su volumen. Es probable que
las personas con TEA se acerquen mucho a las personas a quienes
les están hablando o hablen de lo mismo por mucho tiempo.
Algunas personas con TEA pueden hablar bien y conocen muchas
palabras, pero les cuesta escuchar lo que otras personas dicen.
Probablemente hablen mucho de algo que verdaderamente les guste
en lugar de mantener un diálogo con alguien.
Conductas y rutinas repetitivas: Es probable que las personas
con TEA repitan una y muchas veces más las mismas acciones.
Puede que prefieran las rutinas, donde las cosas estén
siempre en el mismo sitio de manera que sepan qué esperar.
Puede que les cueste aceptar cambios en las rutinas familiares.
Por ejemplo, si un niño está acostumbrado a lavarse
la cara antes de ponerse la pijama para irse a la cama, es posible
que se moleste enormemente si se le pide que cambie el orden
y antes se ponga la pijama y después se lave la cara.
Los niños con TEA se desarrollan
de manera diferente de otros niños. Los niños
que no tienen TEA se desarrollan más o menos al mismo
ritmo en áreas tales como la motora, la cognoscitiva,
el área de lenguaje y destrezas sociales. Los niños
con TEA se desarrollan a un ritmo diferente en las diferentes
áreas de crecimiento. Es probable que se atrasen mucho
en la adquisición del lenguaje, de las destrezas sociales
y cognoscitivas, mientras que posiblemente sus destrezas motoras
se desarrollen al igual que en otros niños de su misma
edad. Puede que sean muy buenos en armar rompecabezas o en resolver
problemas en la computadora, pero no sepan hacer cosas que a
otras personas les parecen muy fáciles, como hacer amigos
y hablar con ellos. Puede que algunos niños con TEA aprendan
una destreza difícil antes de aprender una fácil.
Por ejemplo, es posible que un niño lea palabras largas,
pero no sepa reconocer el sonido de la "b". Un niño
podría aprender una destreza para luego perderla. Por
ejemplo, puede que un niño sepa decir muchas palabras,
pero al tiempo deje de hablar por completo.
Fuentes:
Mauk JE, Reber M, Batshaw ML. Autism
and other pervasive developmental disorders (4th edition). En:
ML Batshaw, editor. Children with disabilities. Baltimore: Paul
H. Brookes; 1997.
Powers MD. What is autism? In:
MD Powers, editor. Children with autism: a parents' guide, 2nd
edition. Bethesda, MD: Woodbine House; 2000. pp. 1-44.
¿Qué trastornos abarcan
los TEA?
Los TEA abarcan el trastorno autístico,
el trastorno generalizado del desarrollo, no especificado de
otra manera (PDD-NOS, por sus siglas en inglés), que
también incluye el autismo atípico, y el Trastorno
de Asperger. Estos tres trastornos comparten algunos síntomas,
pero difieren en cuanto al momento cuando aparecen los síntomas,
la velocidad con que aparecen, cuán graves son y su exacta
naturaleza. Estos tres trastornos, junto con el Síndrome
de Rett y el trastorno por desintegración de la infancia,
conforman la amplia categoría de diagnóstico de
los trastornos generalizados del desarrollo.
¿Cuán comunes son
los TEA?
En los CDC no sabemos cuántas
personas padecen de TEA en los Estados Unidos. Sí sabemos
más acerca de los niños con TEA que los adultos
con TEA. Estudios realizados en Europa y Asia desde 1985 indican
que hasta 6 niños por cada 1,000 padecen de por lo menos
un TEA. Tenemos información sobre cuán comunes
son los TEA en niños en algunas partes de los Estados
Unidos.
Hacemos seguimiento al número
de niños con TEA y con cuatro trastornos más en
cinco condados del área metropolitana de Atlanta (Georgia)
a través del Programa de Vigilancia de las Discapacidades
del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta (Metropolitan
Atlanta Developmental Disabilities Surveillance Program, MADDSP).
En 1996, 3.4 niños de cada 1,000 niños entre 3
y 10 años de edad tenían por lo menos un TEA en
el área metropolitana de Atlanta.
También hemos estudiado la frecuencia de los TEA en Brick
Township, New Jersey, en 1998. Encontramos que 6.7 de cada 1,000
niños entre 3 y 10 años de edad tenían
por lo menos un TEA.
En la actualidad estamos trabajando con varios estados para
identificar cuántos niños tienen TEA en otras
partes del país. Estos estados están diseñando
o mejorando programas para identificar el número de niños
que tienen TEA en sus respectivas áreas. Los programas
comenzaron a recoger información en 2002, y esperamos
que para finales de 2003 informen sobre los hallazgos.
También sabemos que en los
Estados Unidos durante el año escolar 2000-2001 más
de 15,000 niños entre 3 y 5 años de edad y más
de 78,000 niños y adultos entre 6 y 21 años de
edad fueron considerados autistas según la Ley de Educación
de Individuos con Discapacidades (Disabilities Education Act,
IDEA). IDEA es una ley federal que apoya la educación
especial y servicios afines para niños y jóvenes
con discapacidades. Sin embargo, hay más niños
con TEA que según IDEA padecen de una discapacidad diferente
del autismo. No obstante, hay niños con TEA que no están
incluidos en estos grupos, tales como los niños que asisten
a clases normales, a escuelas privadas o que reciben instrucción
en casa.
No sabemos si los TEA se están
haciendo más comunes en los Estados Unidos. Sí
sabemos que hoy día se están identificando más
niños con TEA que en el pasado. Los estudios que han
analizado cuán comunes son estos trastornos, a menudo
han utilizado maneras diferentes de identificar a los niños
con TEA, y es posible que los investigadores hayan aprendido
a identificar mejor a estos niños. También es
posible que los profesionales sepan más acerca de los
TEA ahora y por lo tanto puedan diagnosticarlos más correctamente.
Además, una variedad más amplia de personas entra
ahora en la clasificación de las personas con TEA, que
incluyen a individuos con muy buenas destrezas de lenguaje y
razonamiento en algunas áreas, pero que interactúan
y se comportan de manera inusual. Está claro que tenemos
mucho más que aprender. Los CDC seguirán haciendo
estudios en Atlanta y financiando estudios en los estados a
fin de ayudar a determinar si la frecuencia de los TEA está
aumentando en los Estados Unidos.
¿Cuáles son las causas
de los TEA? ¿Pueden ser tratados?
Nadie conoce con exactitud la causa
de los TEA, pero los científicos creen que es probable
que entre las causas haya factores genéticos y ambientales.
Sabemos que las acciones de los padres no provocan TEA en los
niños.
Actualmente estamos planeando el
Estudio sobre el Desarrollo Longitudinal en los Niños
(Children's Longitudinal Development Study, CHILD), el cual
analizará los factores que hacen que un niño sea
más propenso a padecer de TEA. También estamos
financiando varios trabajos en diferentes estados que estudiarán
dichos factores.
Si usted quiere saber más
acerca de un trastorno genético específico que
usted cree que puede provocar un TEA, puede consultar los materiales
de la página Genetics Home Reference del sitio electrónico
de la Biblioteca Nacional de Medicina (National Library of Medicine's
Genetics Home Reference) La información sobre cada trastorno
genético incluye síntomas, frecuencia con que
se presenta, genes involucrados, tratamientos y enlaces con
otros recursos donde podrá encontrar más información
sobre el trastorno. La página Genetics Home Reference
también puede ayudarlo a conocer más sobre asuntos
genéticos, entre ellos las pruebas genéticas,
el asesoramiento sobre asuntos genéticos y la terapia
génica.
No se conoce ninguna cura para
los TEA. Sin embargo, una educación intensiva y temprana
puede ayudar a los niños a crecer y a aprender nuevas
destrezas. La meta de estos esfuerzos es ayudar al niño
a manejar los difíciles síntomas de un TEA y a
mejorar las destrezas que lo ayudarán a hablar, interactuar,
jugar, aprender y a atender sus propias necesidades. Las medicinas
pueden aliviar los síntomas y pueden ayudar a algunas
personas, pero la enseñanza estructurada de las destrezas
(a menudo llamada intervención conductual) es en la actualidad
el tratamiento más eficaz.
Fuentes:
Mauk JE, Reber M, Batshaw ML. Autism
and other pervasive developmental disorders (4th edition). En:
ML Batshaw, editor. Children with disabilities. Baltimore: Paul
H. Brookes; 1997.
Powers MD. What is autism? In:
MD Powers, editor. Children with autism: a parents' guide, 2nd
edition. Bethesda, MD: Woodbine House; 2000. pp. 1-44.
Grupo
de Estudios Médicos y Familiares Carracci, S.C.
